Alas para Respirar nació a comienzos de este año y tiene como objetivo defender los derechos de bebés y niños con patologías obstructivas en las vías respiratorias y también apoyar a sus familias.
Se definen como una red de apoyo para bebés, niños y familias que se encuentran atravesando traqueomalacia, estenosis subglótica, parálisis de cuerdas vocales y otros.
La historia de Tiziano
Tiziano y su familia, integrantes de la organización, pasaron un proceso de muchos años que llevó a que hoy, con sus 14 años, el adolescente tenga una vida dentro de la normalidad.
Él nació con prematurez severa, a través de una cesárea de urgencia. Pesó 800 gramos y, según contó su mamá, le costó mucho alcanzar el kilo.
“No lograban sacarlo del respirador, no lograban que respirara solo”, relató Graciela Rodríguez. Por eso, probaron con la traqueotomía “para ver qué pasaba”.
La traqueotomía es un orificio que se realiza quirúrgicamente en la parte delantera del cuello y la tráquea. Se coloca un tubo de traqueotomía en el orificio con el fin de mantenerlo abierto para permitir la respiración.
“Es una decisión terapéutica muy importante, y como tal conlleva riesgos intraoperatorios y post quirúrgicos importantes”, explicó el Dr. Guzmán Fugazot, quien trata a Tiziano.
“Apareció un médico que había ido a hacer un postgrado a Suiza, Fugazot, y él nos dijo que sí quería operarlo en nuestro país”, agregó Graciela, que hasta el momento se había encontrado solamente con negativas.
“A los seis años ya había aprendido más o menos a respirar, eso me facilitó mucho más”, relató Tiziano. Hoy tiene una vida normal. Asiste todos los días al liceo y juega al Play Station, como la mayoría de sus amigos. No toma medicación, aunque sí recibe apoyo de varias terapias respiratorias.
“En mi primera batalla, que fue por vivir, me aferré a la vida”, dijo.
La historia de Belén
Belén nació un 3 de diciembre de 2022. Los días pasaban y Belén no lograba respirar bien. La traqueotomía llegó pocas semanas después para poder ayudarla.
Fue una gran decisión para estos padres que veían a su bebe de días luchando para poder vivir. Una preocupación que aumentaba ante las alertas que recibían porque no era frecuente una intervención de este tipo en un bebé tan chiquito.
Al día de hoy Belén, que está por cumplir un año y medio, recibe muchos cuidados. Ni bien se levanta o, por ejemplo, si llora, deben aspirar las secreciones. “Si justo la agarra algo viral, el día es muy intenso”, contó su mamá, también integrante de la organización, Alejandra Viera.
La cánula de la traqueotomía la cambian una vez a la semana y, a su vez, se debe evaluar con el paso del tiempo si deben utilizar otro tallaje.
El camino que Tiziano y Belén debieron recorrer junto a su familia no fue fácil. Por eso, tanto Alejandra como Graciela dan la bienvenida a aquellas familias que quieran acercarse a aportar experiencia o a recibir apoyo.
Tiziano se despidió con un mensaje muy importante: “Nunca hay que perderla, porque la esperanza es lo que nos hace fuertes, es lo que me trajo aquí. Además hay que tener fuerza de voluntad y valentía para enfrentar nuestros miedos y vencerlos. Si los aceptamos como parte nuestra, podemos hacer cualquier cosa”.